HLEDÁTE POMOC, CHCETE POMOCI?

DO YOU WANT TO HELP A GIRL, WHO SUFFERS FROM SPINAL MUSCULAR ATROPHY?

ČTĚTE TAKÉ NA IDNES.CZ

Thanks everybody who helped, help and who is going to help!

PŘIPOMÍNKY A NÁVRHY, COKOLI VÁS NAPADNE, PIŠTE DO VZKAZŮ ZDE.

Prodejna potřeb pro zdravotně postižené

Osobní asistence

Helpnet.cz

Sdružení Občan

Neurocentrum - DMO klinika Praha

Sdružení DMO

Portál Evropské unie

Národní rada zdravotně postižených

Integrovaný portál MPSV - výhody pro těžce zdravotně postižené občany aj.

Postižené děti Jany Makovcové

Asistence: Jedeme v tom s vámi

Konto BARIÉRY (Nadace Charty 77)

Kontakt Bb - plavecká akademie bez bariér

Vojtův princip,láska apriori

Jsme pro podporu osobních asistentů a asistentů pedagoga!!!

Je to v Praze 4! Nemám ji!

V pár větách ...

Poslední dobou se toho dělo tolik, že to určitě za napsání stojí, i když vůbec nevím, odkud začít.

Jistě všichni známe skupinu na fb STOP ODEBÍRÁNÍ PŘÍSPĚVKŮ HANDICAPOVANÝM.

Abyste se mi tady neztratili ... :o)

Úvodem článku děkuji jmenovitě těmto lidem: Adrianě Dosedělové, Janu Chvojkovi, Martině Spaské, Aleně Dobrovolné a Lence Votavové. Jejich zkušenosti přijdou v návaznosti na tento článek také.

Tak si přečtěte, čím mě častuje má skoroškolní sestra.

...potřebuju se hromadně zamyslet. Zní to blbě, chápu, rozumím, píšu to přece jen já, že :).

"Baf!" vyhrkla Liss na žábu, kterou jsme pojmenovaly Flus a teď jsme ji nesly ukázat Klárce.

"Kam to vlastně jedeš?" tázal se mě tatino, když už jsme byly s Adlou ve dveřích.

"Do

Simonka trpí nepříliš častou, avšak ne tak vzácnou, smrtelnou chorobou, SPINÁLNÍ MUSKULÁRNÍ ATROFIÍ I. typu. Při tomto stupni dochází ve většině případů ke smrti před druhým rokem věku. Je to ten nejhorší typ, který můžete do vínku získat. Na spinálku nebyl zatím nějakou lékařskou studií nalezen účinný lék, a jedinou léčbou, která sice SMA nevyléčí, ale nechá tu Simi déle s námi, je léčba kmenovými buňkami. Ty se dokáží přeměnit na ty, kterých má Simuška nedostatek. Taková léčba, jediná, která dokáže průběh nemoci aspoň zmírnit, však je finančně náročná. Jedna její etapa stojí 13 300 eur. Aby simonka mohla "normálně" žít, potřebuje jich pět, což představuje sumu 66 500 eur. Psala jsem už o ní tady a tady . Chcete - li jí pomoci, můžete tak učinit na slovenském účtu 407018763/7500,CSOB Variabilní symbol 900777.

Nadační fond Simonky Tekelové zřídila Komunitná nadácia Liptov.

Pro platbu ze zahraničí (Simi je ze Slovenska) IBAN SK317500 0000 0004 0701 8763, Variabilní symbol 900777

BIC kód banky CEKOSKBX

O léčbě na Ukrajině, která narozdíl od té v Německu není pochybná, se dočtete zde, na Simončiných stránkách.

Chcete pomoci? Předem za Adu, maminku, a celou rodinu děkuji. Prodloužíte tak jeden lidský život, protože Simi si zaslouží být tady s námi. A kdoví - možná jednou bude definitivně účinný lék na SMA skutečně objeven. Věda jde dopředu ....

Simonka suffers from spinal muscular atrophy Type 1, Werrding-Hoffman.
The treatment is very costly.Do you want tohelp? You can do it so on account 407018763/7500, CSOB variable symbol 900777 (Only from Slovakia)
(Community Foundation in Liptovestablished this endowment fund.)

And because Simonka is from Slovakia, account for payment from abroad is here:

IBAN SK317500 0000 0004 0701 8763Variable symbol 900777BIC bank code CEKOSKBX

Here is Simonka´s website.

Thanks everybody who helped, help and who is going to help!